INCLUSÃO E ACESSIBILIDADE DE PESSOAS COM DEFICIÊNCIA,
MOBILIDADE REDUZIDA, FAMILIARES E PROFISSIONAIS DO SETOR


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Mães e familiares se unem por doenças raras em Pernambuco

A AMAR – Aliança de Mães e Famílias Raras - hoje é uma Organização Não Governamental (ONG) regularizada, mas nasceu pelas mãos de Lilian Pollyana Dias Ferreira, mãe de um filho com a Síndrome de Cri du Chat.

A Síndrome de Cri du Chat, alteração cromossômica que provoca atraso no desenvolvimento fetal e seu posterior crescimento, bem como dificuldades com habilidades motoras, além de baixo tônus muscular, entre outras consequências. Há 4 anos ela preside a entidade.

A ideia inicial não era constituir uma ONG. O grupo começou da necessidade dela, como mãe, de compartilhar sua experiência e dividir os desafios cotidianos do trabalho de cuidar de um outro ser, abandonando outros papeis que normalmente teria como mulher, esposa e profissional. “A partir desta necessidade, e por identificar que não era um sentimento apenas meu, iniciamos junto a algumas mães um grupo pequeno, apenas para um relacionamento baseado na troca de experiências e na vontade de conhecer mais alguém com quem pudéssemos nos identificar, pois a condição de família rara nos direciona para outras necessidades diferentes da maioria das famílias que não lidam com a situação”, conta Pollyana.

Após 3 anos de trabalho informal, a AMAR foi formalizada e assiste atualmente cerca de 420 famílias de pessoas raras em todo o Estado, cerca de 1600 pessoas no total, pois a família toda é diretamente afetada pela patologia em função dos cuidados que requer. O trabalho é realizado por uma equipe de cerca de 20 voluntários nas mais diversas áreas, além de parceiros. O único apoio governamental fixo é a cessão do Centro Esportivo Santos Dumont, em Boa Viagem, Recife/PE, para a realização das atividades mas o local passará por reformas e não poderá mais ser utilizado e ainda não há outra alternativa para ocupação. Os governos estadual e municipal colaboram em ações pontuais.

 

Objetivos e projetos

O principal objetivo da AMAR é ser reconhecida como um centro de referência em acolhimento, atenção e cuidado às famílias raras. “Nossa luta por inclusão ultrapassa a incidência da patologia. É uma causa de vida, das vidas de cerca de 539 mil pessoas estimadas em Pernambuco com doenças raras e que, às vezes, nem receberam ainda diagnóstico. Nascemos com a missão de cuidar de quem cuida, garantindo o mínimo de condições emocionais, culturais e físicas de uma verdadeira legião de cuidadores com laços afetivos, cujos filhos sobrevivem, em grande maioria, por causa de uma teimosia afetiva, que insiste em acreditar que há espaço para melhorar e que cada conquista acontece no momento adequado”, explica a presidente.

Uma das principais ações da ONG é o programa “Mães Produtivas”, baseado no desenvolvimento de uma política de geração de renda e consequente melhoria na qualidade de vida das famílias raras. Está dividido em módulos, como Educação à Distância, que concede bolsas de graduação para mulheres cuidadoras de raros em todo o Brasil, a partir de critérios previamente estabelecidos. Outro módulo é o de Artesanato, em que as mulheres produzem os itens que aprendem em aulas na própria AMAR e, capacitadas, conseguem gerar renda a partir de seu trabalho em casa, com flexibilidade de horários e com a dedicação que é possível dentro das especificidades de cada uma. A ideia é triplicar o atendimento desse módulo ainda neste ano.

“Estamos em processo de reformulação do Programa e, em seguida, iniciaremos a etapa de captação de entidades parceiras como a UNINASSAU, do Grupo Ser Educacional, que hoje é nosso principal mantenedor do módulo de educação à distância”, anuncia Pollyana. As pessoas que participam desses programas são acompanhadas e, conforme o caso, encaminhadas junto aos seus familiares a parceiros que realizam serviços como assessoria jurídica, aconselhamento psicológico, fisioterapia, terapia ocupacional, entre outras especialidades.

Para o biênio 2017-2018, o Planejamento Estratégico da AMAR instituiu como principais objetivos a ampliação do Programa Mães Produtivas; a implementação do Programa Talento Raro, de geração de renda e inclusão social especificamente para pessoas com deficiência a partir de eventuais talentos artístico-culturais e a interiorização das ações e programas da AMAR em todo o Estado. Na maioria dos casos, a figura masculina abandona as mães e crianças, de modo definitivo ou nos âmbitos financeiro ou afetivo. Pesquisa interna da AMAR com assistidos constatou que isso acontece em precisamente 72% dos casos. Para os que ficam presentes, já está sendo pensada a versão "paterna" do Programa Mães Produtivas.

A ideia é, no futuro, expandir o modelo de trabalho da entidade para todo o Brasil: “Podemos inspirar e descobrir muita gente. Para tanto, contamos com a contribuição de parceiros, amigos, pessoas com deficiência no sentido de indicar ou ser mantenedores regulares. Não dispomos de folha de pagamento de pessoal porque nossa causa é abraçada completamente por voluntários. Entendemos que este é o nosso papel social e que a AMAR não pode se limitar a uma ou outra patologia, um ou outro benefício ou tratamento, porquanto somos seres iguais perante as leis que nos asseguram a cidadania. Isso é AMAR”, finaliza a presidente.

Para entrar em contato com a entidade, há uma página no Facebook e o site:  www.amareagir.com

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